理解弱者、帮助弱者是现代文明社会进步的重要表现形式之一。随着我国多层次全民医保制度的建立我国的血友病患者也逐步得到了越来越好的医疗保障。在进入新时代的今天随着我国经济的发展、人们生活水平的提高如何让为数不多的血友病患者也与健康居民一样经过努力共同步入小康社会？应是全社会共同思考的问题。
共享知识：医务人员走在社会列
谈到今“世界血友病”主题时许多医务工作者都深感肩上责任重大。
北京协和医院血液内科主任医师赵永强教授说因为血友病的发病率很低不要说社会上许多人不了解就是一些医务工作者和血友病患者家属也不熟悉该疾病的一些治疗护理知识。在这种情况下作为血液科的医生就要承担起传播相关知识的责任。让社会共享知识主要分几个层面：一是医务人员的层面让其了解血友病知识在诊断治疗时应考虑到这方面的因素；二是患者及家属的层面让其了解该病治疗护理保健知识；三是社会的层面让大众了解这个疾病关爱帮助血友病患者让其能更好地融入社会之中。当然对血友病知识的传播和对血友病患者的关爱还要靠全社会方方面面共同的力量这样才能形成社会的合力。
据青岛大学附属医院血液科主任医师崔中光介绍为了做好血友病相关知识的宣传他们血液科每都要举办血友病患者教育会讲解疾病治疗和护理知识、常生活中需注意的问题等。为了实现对血友病患者全面关怀型治疗他们医院以血液科为主成立了血友病多学科诊疗团队。因为血友病从发现到治疗牵涉到许多学科如婴儿时的局部出血通过检测或许就可早发现再如血友病患者关节、牙齿、口腔等各方面出了问题都需要多学科的联合诊疗。正是在多学科诊疗团队的带动下更多的医务工作者了解了血友病相关知识在诊疗工作中使血友病患者得到了更好的治疗。
浙江大学医学院附属儿童医院血液科主任医师徐卫群说血友病相关治疗知识传播的作用非常大甚至直接关系到治疗的效果。她举了一个例子：现在一些血友病患儿家长仍存在着怕治疗、担心产生注射凝血因子后会发生抑制物的误区。其实血友病患者注射凝血因子后会不会产生抑制物最主要的还是与患者的遗传背景有关比如说疾病的严重程度、八因子突变的类型、人种、家族史等。不同世界上不同人种之间抑制物产生的几率是不同的我们亚洲人属于中间的位置。血友病治疗不能因噎废食不接受合理的治疗不但患者受罪而且会带来关节的损伤落下残疾和带来其他问题。其实产生了抑制物也并不那么可怕低滴度的抑制物一段时间会自行消失高滴度抑制物的患者通过免疫诱导耐受治疗大多数人可以清除抑制物。高密度抑制物患者出血时需要旁路途径药物止血如凝血酶原复合物和凝血因子七fvii来治疗现在fvii也已纳入到了医保的报销范围。有报道预防治疗患者抑制物发生率低于按需治疗患者分析可能因为预防的患者减少了大出血也减少了大出血应激状态下需要高强度使用凝血因子的机会后者被认为是抑制物的诱因。只有患者家属走出认知的误区才能保证患者的治疗依从性从而达到预期的治疗效果。
心理强大 才能让生命更加精彩
谈起今“世界血友病”的主题“中国血友之家”会长关涛认为“共享知识让我们变得更强”其含意是多方面的。对血友病患者来说只有在心理强大的同时才能自己活出精彩的人生做一个有益于社会的人。不久“中国血友之家”就专门开展了一次心理强健方面的知识辅导。他们请相关的心理老师结合血友病患者常有的融入社会过程中心理障碍对部分成的血友病患者及其家人进行专门的心理疏导。关涛认为让血友病患者更好地融入社会和正常人一样为社会发展做出贡献一方面需要社会的接纳更重要的则是自身的努力和坚强。社会的接纳度是社会文明程度的内含之一其发展必然要经历一个过程。血友病患者一定要坚信“上帝为你关上一扇门必然要为你打开一扇窗。我们要凭着自己的聪明智慧找到自己的那扇窗那个自己的优质所在去为社会发展做出自己的贡献成为一个有用的人一个受人尊敬的人。”
关爱帮扶弱者是现代文明社会的重要特征之一。说到弱者人们自然联想到疾病、灾难。血友病因遗传基因的问题终身需要补充凝血因子他们更加需要社会保障、慈善救助。给少数群体、弱势群体尽可能多的关爱不仅考验着社会的保障制度更能测试出社会的温度和文明程度。
来随着我国全民多层次医疗保障制度的建设随着慈善事业的发展我国的血友病患者得到了越来越好的保障许多血友病患者走出了家庭走向了社会融入到了共同建设小康社会的社会洪流之中。但我们仍要看到在一些方面由于人们对相关知识的不了解使血友病患者在融入社会过程中仍会遇到障碍。希望更多人能通过“世界血友病”这个子的到来通过共享知识让我们和血友病患者一起更加坚强、更加友爱、更加强大。
“只要人人都献出一点爱世界将变成美好的人间……”